Welkom op de website van de Vereniging MED-SED!

We blijven werken aan de website. Mocht u niet vinden wat u zoekt kom dan op een ander moment terug of bezoek onze facebook pagina. U kunt ook een vraag stellen op onze contactpagina

MED (Multiple Epifysaire Dysplasie) en SED (Spondylo Epifysaire Dysplasie) zijn zeldzame en erfelijke aandoeningen, waarbij de kraakbeen- en botontwikkeling is verstoord. Deze website is bedoeld voor iedereen die direct of indirect te maken heeft met deze aandoening. Voor patiënten, ouders, partners, maar ook voor zorgverleners, school, werk of instantie.   We streven ernaar om de informatie zo toegankelijk en leesbaar mogelijk te maken.

Naast het geven van informatie over MED en SED, is de website ook verbonden met de Patiëntenvereniging MED-SEDOnder het kopje “organisatie” vind je informatie over de vereniging, de doelstelling en het lidmaatschap. De Vereniging is Nederlands/Belgisch. Leden van de vereniging krijgen een inlogcode waarmee zij ook toegang hebben tot het niet-openbare gedeelte van deze site.

In een besloten groep op Facebook: https://www.facebook.com/groups/med.sed/ kunnen vragen gesteld worden en informatie worden uitgewisseld. Deze groep wordt actief bezocht, waarbij vragen en elkaars ervaringen centraal staan. Je kunt via de facebookpagina een verzoek indienen om toegelaten te worden tot deze groep.

De medische informatie op deze site wordt door deskundigen geautoriseerd. Voor mensen die beroepsmatig te maken hebben met MED of SED, is er de mogelijkheid om meer medische informatie op deze site te laten plaatsen, zodat ze toegankelijk is voor andere zorgverleners. Op deze manier hopen we dat belangrijke informatie over MED en SED kan worden doorgegeven via patiënt-arts contact.