Nieuws

ALV 2021

Tijdens de algemene ledenvergadering van 11 september 2021 zijn het beleidsplan 2021/2022, het jaarverslag 2020, de begroting 2021 en jaarrekening 2020  vastgesteld.

U kunt de documenten hier vinden.

Contactdag 2021

Op zaterdag 11 september 2021 vond onze jaarlijkse contactdag plaats. Voor het verslag van deze dag kunt u (alleen voor leden) hier klikken.

Contactdag 19 september 2020

De contactdag van 19 september 2020 is een succes geweest. Helaas moesten enkele mensen in verband met COVID 19 afzeggen. Desondanks was de dag geslaagd. Uiteindelijk hebben 35 volwassenen en 16 kinderen/peuters/baby's de dag bijgewoond. Er is gediscussieerd aan de hand van een presentatie. Aanwezig waren ook een lid van het jeugdexpertiseteam en twee leden van het nieuwe volwassenenteam. 5 november a.s. worden de eerste patiënten in een carrousel door dat team gezien.

Een kort verslag en de gegeven presentatie zonder foto's (privacy) kun je vinden op onze ledenpagina's (alleen toegankelijk voor leden).

ALV 2020.

Op de contactdag van 19 september 2020 heeft de algemene leden vergadering de jaarrekening 2019 en begroting 2020, het jaarverslag 2019 en het beleidsplan 2020/2021 vastgesteld. De betreffende documenten kunt u hier vinden. 

Expertiseteam skeletdysplasie voor volwassenen

In het UMC te Utrecht wordt een expertiseteam skeletdysplasie voor volwassenen gevormd. Het team zal naar verwachting in het derde kwartaal 2020 met de werkzaamheden beginnen. Verder informatie kunt u vinden in de nieuwsbrief van de vereniging. De nieuwsbrief is te vinden op het besloten gedeelte van deze website (onder het tabblad "voor leden/ volwassenen") en alleen toegankelijk voor de leden van de vereniging.

Brochure, informatie en folders

Voor de leden van de vereniging is een herziene brochure over MED en SED (mei 2014) om te downloaden toegevoegd. Verder is informatie toegevoegd over hulpmiddelen, de procedure WMO en Jeugdwet en informatie over MED en SED voor kinderen en voor ouders van vriendjes. U kunt de brochure en de informatie, nadat u bent ingelogd, hier vinden. De folders kunt u hier downloaden

ANBI-status

De belastingdienst heeft bij beschikking van 17 juni 2014 besloten de vereniging de ANBI-status te verlenen. Hierdoor zijn schenkingen, giften, etc., maar ook de contributie aftrekbaar voor de belastingen.

Lidmaatschap Vereniging MED-SED

Op 27 april 2013 is de Vereniging MED-SED opgericht.Wanneer je lid wilt worden van de vereniging kun je je opgeven door middel van dit formulier. Verdere informatie vindt je door te klikken op Lidmaatschap

Welkom op de website van de Vereniging MED-SED!

We blijven werken aan de website. Mocht u niet vinden wat u zoekt kom dan op een ander moment terug of meldt u aan voor onze (besloten) facebook pagina. U kunt ook een vraag stellen op onze contactpagina

MED (Multiple Epifysaire Dysplasie) en SED (Spondylo Epifysaire Dysplasie) zijn zeldzame en erfelijke aandoeningen, waarbij de kraakbeen- en botontwikkeling is verstoord. Deze website is bedoeld voor iedereen die direct of indirect te maken heeft met deze aandoening. Voor patiënten, ouders, partners, maar ook voor zorgverleners, school, werk of instantie.   We streven ernaar om de informatie zo toegankelijk en leesbaar mogelijk te maken.

Naast het geven van informatie over MED en SED, is de website ook verbonden met de Patiëntenvereniging MED-SED. Onder het kopje “organisatie” vind je informatie over de vereniging, de doelstelling en het lidmaatschap. De Vereniging is Nederlands/Belgisch. Leden van de vereniging krijgen een inlogcode waarmee zij ook toegang hebben tot het niet-openbare gedeelte van deze site.

In een besloten groep op Facebook: https://www.facebook.com/groups/med.sed/ kunnen vragen gesteld worden en informatie worden uitgewisseld. Deze groep wordt actief bezocht, waarbij vragen en elkaars ervaringen centraal staan. Je kunt via de facebookpagina een verzoek indienen om toegelaten te worden tot deze groep.

De medische informatie op deze site wordt door deskundigen geautoriseerd. Voor mensen die beroepsmatig te maken hebben met MED of SED, is er de mogelijkheid om meer medische informatie op deze site te laten plaatsen, zodat ze toegankelijk is voor andere zorgverleners. Op deze manier hopen we dat belangrijke informatie over MED en SED kan worden doorgegeven via patiënt-arts contact.