MED-SED
De vereniging MED-SED is een patientenvereniging voor mensen met MED of SED en hun gezinsleden. MED en SED zijn zeldzame en erfelijke skelet aandoeningen die beperkingen geven in het dagelijkse leven.
De doelstellingen van de vereniging zijn: informatievoorziening, lotgenotencontact, belangenbehartiging en het stimuleren van onderzoek en behandeling. Zie DOELSTELLINGEN
MED staat voor Multiple Epifisaire Dysplasie en SED staat voor Spondylo Epifysaire Dyspasie. Voor uitgebreide medische informatie kunt u de website https://med-sed-expertise.net van het expertisenetwerk raadplegen.
INTERESSANTE LINKS
Expertisenetwerk
https://med-sed-expertise.net
Landelijke verenigingen
https://www.VSOP.nl
https://iederin.nl/
ANBI status
Zie Documenten
voor alle informatie