Informatievoorziening
Via de website en (digitale) folders. Zie bij DOCUMENTEN: huisartsenbrochure, kindfolder, brochure info MED-SED, brochure over de vereniging. Op de contactdag via externe sprekers informatie over een bepaald thema.

Lotgenotencontact
Op de contactdagen staat de ontmoeting met lotgenoten centraal. Via een eigen, besloten, Facebook pagina kunnen lotgenoten hun ervaringen delen en vragen stellen.
www.facebook.com/groups/med.sed

Belangenbehartiging
We nemen deel aan de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder-en Patientenorganisaties)
www.vsop.nl en zijn lid van Ieder(in). Ieder(in) is de landelijke organisatie die het belang behartigt van allen met een beperking zodat ze mee kunnen doen in de maatschappij.
https://iederin.nl

Stimuleren onderzoek en behandeling:
De vereniging heeft meegewerkt aan de oprichting van het expertiseteam volwassenen voor MED-SED te Utrecht en werkt hier nog steeds mee samen.  Een expertiseteam voor kinderen was er al eerder: het Skeletdysplasie Behandelteam WKZ (Wilhelmina Kinder Ziekenhuis Utrecht).
https://med-sed-expertise.net