De vereniging is op 27 april 2013 opgericht voor mensen met MED-SED en hun naaste omgeving. Zij richt zich op Nederland en Vlaams-België.

Op 1 januari 2023 waren er 26 gezinsleden en 36 individuele leden. Jaarlijks wordt de algemene ledenvergadering gehouden in combinatie met de contactdag. De informatie vanuit de vorige ALV kunt u vinden onder DOCUMENTEN

Bestuur
Het bestuur bestaat uit vrijwilligers en op dit moment (2024) zijn dit:

Herma Blik-Folbert – voorzitter

Cees Daniëls – penningmeester

Marin Been – secretaris

Els Eikelhof – algemeen bestuurslid

Mark Verheijke – algemeen bestuurslid

mail via: bestuur@med-sed.nl

Hoe kunt u lid worden?
Lid worden kan door een mail met uw gegevens te sturen naar info@med-sed.nl Er wordt dan contact met u opgenomen. Het jaarlijkse lidmaatschap bedraagt  €20,- per persoon en het gezinslidmaatschap is  €40- .
Ook donaties zijn uiteraard welkom!

ANBI-status
De belastingdienst heeft bij beschikking van 17 juni 2014 besloten de vereniging de ANBI-status te verlenen. Hierdoor zijn schenkingen, giften, etc., maar ook de contributie aftrekbaar voor de belastingen.

Bankrekeningnummer:
NL96 RABO 0327 0398 41 (BIC: RABONL2U)
patientenvereniging MED-SED.

Kamer van Koophandel:
KvK-nummer 57841179, RSIN nummer 852759654.